Bloog Wirtualna Polska
losowy bloog | poleć tego blooga | inne bloogi | zaloguj się | załóż blooga
Kanał ATOM Kanał RSS

Mam na imię Aneta, 35 lat. Choruję na MUKOWISCYDOZĘ Witam wszystkich serdecznie :-]

sobota, 17 lipca 2010 15:00


Kilka słów o tym, dlaczego powstała ta strona...
--------------------------------------------------------
Jeszcze nie tak dawno wielkim problemem dla mnie było poruszanie spraw dotyczących mojej choroby.
Był to dla mnie drażliwy i bardzo kłopotliwy temat, do tego stopnia, że łzy pojawiały się natychmiast, gdy ktoś chciał o coś zapytać.
Zmiany we mnie zachodziły powoli, ale teraz już zupełnie swobodnie mogę mówić o tym, co mi dolega i odpowiedzieć na każde zadane pytanie. Nie było to dla mnie proste, jednak musiałam się tego zwyczajnie nauczyć. Wraz z postępowaniem choroby pojawiało się coraz więcej pytań, więc nie było innego wyjścia. W końcu jakoś się przełamałam. Zrozumiałam też, że ukrywanie czegoś, czego już ukryć się po prostu nie da, wcale mi nie pomaga. Gdy coraz bardziej zaczęłam odstawać od swoich znajomych, bo nie umiałam już często dotrzymać im kroku, gdy musiałam odpoczywać kilkakrotnie wchodząc gdzieś pod górę czy po schodach, trudno było udawać, że wszystko jest w porządku. Zresztą po co udawać? Tym bardziej, że w Polsce życie przewlekle chorego naprawdę do łatwych nie należy. Dlaczego więc gryźć się z tym wszystkim samemu? Wiele leków, które biorę aktualnie jest tylko częściowo refundowanych a niektóre wcale. Wraz z postępem choroby lista tego co powinnam brać stale się wydłuża a mnie nie stać na zapewnienie sobie nawet minimum tego, co powinnam stosować. Z wiekiem jest coraz trudniej, ponieważ dawki leków u dorosłego są kilkakrotnie wyższe niż u dzieci. Sprawia to, że koszty miesięczne się mnożą. Nie biorąc leków natomiast powoduję, że choroba znacznie szybciej wyniszcza mój organizm. Mam świadomość, że śmierć jest nieunikniona, bo to ciągle nieuleczalna choroba. Jednak jeśli czeka nas coś złego zawsze chcemy by nadeszło to później niż wcześniej. Tym bardziej, że i tak miałam wiele szczęścia przekraczając trzydziestkę. Moim wielu znajomym się to nie udało. W Polsce na Mukowiscydozę wciąż umierają dzieci i młodzież. Liczba chorych dorosłych na zachodzie jest dwa razy większa. Jest to przykre i krzywdzące dla nas, bo chcielibyśmy mieć takie same szanse tu, w naszym kraju, ale ciągle nie mamy .Dlatego miałam do wyboru albo się poddać albo zwrócić się o pomoc. Wybrałam to drugie. Założyłam subkonto w Fundacji Matio i postanowiłam o siebie zwyczajnie zawalczyć. Gdy w zeszłym roku pierwszy raz zwróciłam się do znajomych o przekazanie 1% na moje leczenie i rehabilitację, wiele osób dowiedziało się, że moja sytuacja nie jest taka wesoła jak mogło by się pozornie wydawać. Niektórzy też zrozumieli, że Mukowiscydoza to naprawdę ciężka choroba. Musiałam wiele o tym opowiadać, bo trudno było oczekiwać, by ktoś pomagał mi nie pytając z jakimi problemami spotykam się na co dzień. Gdy padały sumy, że na leczenie miesięczne potrzeba mi na dzień dzisiejszy około 3-4 tysięcy złotych, niektórzy patrzyli z niedowierzaniem, inni łapali się za głowy pytając kogo na to stać?? W tym rzecz, że niewielu. Na koszty leczenia składają się nie tylko same leki , ale także wyjazdy do kliniki i sprzęt rehabilitacyjny jak inhalatory czy nebulizaotry, które szybko się zużywają, a koszt jednego to najmniej 130 zł. Ponieważ choroba jest wielonarządowa i wyniszcza cały organizm, głównie płuca trzustkę, wątrobę i serce, ciężko jest ogarnąć to finansowo, gdy musimy o wszystko zadbać jednocześnie. Gdyby leczenie było w pełni refundowane, jak w wielu innych krajach, nie trzeba byłoby chodzić i żebrać o każdy grosz i lepszy dzień. Dlatego powstała ta strona, bo bez pomocy serdecznych ludzi nie jestem w stanie żyć i cieszyć się tym, co mogę jeszcze robić dziś. Bo czy dam radę to samo jeszcze za miesiąc? Bez leków na pewno nie. Teraz znacznie częściej mówi się o Mukowiscydozie niż w latach 80.Jednak ciągle jest ona za mało znana, dlatego tak trudno prosić o pomoc, bo nie każdy rozumie, że słysząc tę diagnozę otrzymujemy zarazem wyrok na życie. Często krótkie życie. Niektórzy mają kłopot nawet z wypowiedzeniem tej nazwy, a co dopiero wymagać, by wiedzieli jakie to ciężkie schorzenie. Dlatego cieszy mnie bardzo jeśli ktoś pyta, bo chętnie wszystko wtedy wyjaśniam. Jest to przecież oznaką, że nie każdy jest obojętny na los innego człowieka. Jednak nie każdy pyta niestety. Wiele ludzi bierze coś zwyczajnie na swoje przysłowiowe oko. Jeśli czegoś nie potrafimy dostrzec, to uważamy, że tego po prostu nie ma. Lepiej uznać kogoś za symulanta, niż dowiedzieć się czegoś więcej i starać się zrozumieć. To jednak jest bardzo krzywdzące i nie ma nic wspólnego z faktycznym stanem rzeczy. Dlatego z całego serca dziękuję wszystkim, którzy mnie wspierają, nie tylko finansowo, ale także ciepłym słowem, uśmiechem i zrozumieniem. Takie gesty są dla mnie bezcenne...

komentarze (5) | dodaj komentarz

Kilka słów o muko...i jak możesz mi POMÓC

sobota, 17 lipca 2010 15:08
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, 

 nieuleczalna i niestety śmiertelna.


Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie. Niestety kończy się ono zbyt wcześnie! Średni czas życia chorego w Polsce wynosi 18-24 lata!

Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem. Koszty leczenia, mimo wysiłków o ich obniżenie ze strony PTWM, są nadal bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć.



Każda dowolna, choćby najmniejsz a kwota pomoże w moim leczeniu.Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :
BPH PBK S.A. Oddział Kraków nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
koniecznie z dopiskiem- dla Anety Sebastyańskiej

Wszystkim dziękuję..

komentarze (0) | dodaj komentarz

MUKOWISCYDOZA

sobota, 17 lipca 2010 16:08
Tu znajdziesz wszystko o mojej chorobie
ecorn-cf
e-Muko
 FUNDACJA MATIO
Muko.med
PTWM
VIRTUALCF

komentarze (0) | dodaj komentarz

Kontakt

czwartek, 22 lipca 2010 5:08

Kontakt do mnie:

Telefon komórkowy: 663 770 252

Nr.GG - 4858622

Mail: mniszka75@interia.pl


Kontakt do Fundacji :

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul. Celna 6,
30-507 Kraków

tel./fax    12 292-31-80   

komentarze (0) | dodaj komentarz

1%

czwartek, 22 lipca 2010 6:49
Każdy kto chce mi pomóc w walce z chorobą, może to zrobić w prosty sposób.
Wystarczy, że w rozliczeniu rocznym podaruje mi swój 1% podatku.
Pieniądze są gromadzone w fundacji Matio na moim wydzielonym subkoncie.Będą przekazywane mi tylko i wyłącznie na leki i rehabilitację za okazaniem rachunków.
Ciebie to nic nie kosztuje a dla mnie to szansa na przedłużenie życia.

Aby przekazać 1% podatku proszę wpisać pełną nazwę Fundacji:
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
oraz numer KRS 0000097900
Koniecznie w rubryce "Informacje uzupełniające" należy wpisać
1% na leczenie Anety Sebastyańskiej

Wzór prawidłowo wypełnionej deklaracji na przykładzie Pit-37 znajduje się tutaj :
http://www.garnek.pl/vinga/8333576/1-podatku

Z serca dziękuję...

komentarze (3) | dodaj komentarz

piątek, 3 września 2010

Licznik odwiedzin:  578

Kalendarz

« wrzesień »
pn wt śr cz pt sb nd
  0102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
27282930   

Archiwum

O mnie

Walczę o oddech każdego dnia.To bardzo nierówna walka bo z bezlitosną chorobą-MUKOWISCYDOZĄ....

O moim bloogu

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna i niestety śmiertelna. Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, wi...

więcej...

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna i niestety śmiertelna. Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie. Niestety kończy się ono zbyt wcześnie! Średni czas życia chorego w Polsce wynosi 18-24 lata! Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem. Koszty leczenia, mimo wysiłków o ich obniżenie ze strony PTWM, są nadal bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć. Każda dowolna, choćby najmniejsza kwota pomoże w moim leczeniu.Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio : BPH PBK S.A. Oddział Kraków nr 36 1060 0076 0000 3200 01329248 koniecznie z dopiskiem- dla Anety Sebastyańskiej Wszystkim dziękuję..

schowaj...

Księga Gości

Ostatni wpis w księdze:

  • data: 17.08.2010 20:58:29
  • autor: aszczudlinska
  • treść: Tęsknie za Tobą koch...

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Ulubione strony

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie: