Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 270 040 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Bonus od życia- Mukowiscydoza...

środa, 22 grudnia 2010 0:14
Skocz do komentarzy

W długie zimowe wieczory, których bardzo nie lubię coraz częściej łapię się na tym, że dopada mnie zabawa w „gdybanie". Pewnie każdy z nas nieraz zastanawiał się co by było gdyby...

Myślę więc i ja. Jakim byłabym człowiekiem i dokąd bym doszła gdyby nie choroba?? A może wszystko wyglądało by tak samo? Niestety na próżno szukam odpowiedzi na te pytania.

Osoby które straciły zdrowie nagle na skutek nieszczęśliwego wypadku mają  chociaż porównanie. Ja nie znam innego życia niż to z chorobą, więc trudno nie rozmyślać i nie marzyć jakby mogło być fajnie bez niej.

Jestem daleka od tego by obwiniać chorobę o to  wszystko co mi w życiu nie wyszło lub nie do końca poszło z moim planem. Jednak z drugiej strony jak oprzeć się myśleniu, że nie miało to zupełnie znaczenia i wpływu na wszystko? 

Odkąd pamiętam moje życie było podporządkowane mukowiscydozie.. Ominęło mnie tyle fajnych rzeczy, których już nie mam szans nadrobić. Zawsze najbardziej żal mi było długich szkolnych wycieczek  i biwaków. One przecież tak świetnie integrują nas z grupą i pozostawiają  wspomnienia na długie lata. Jednak inhalacje, rehabilitacja oraz częste  branie leków wykluczyły  wiele  przyjemności z mojego życia. Pozostawałam,  więc gdzieś stale na uboczu czując się często gorsza od rówieśników.

Teraz wiem, że byłam tylko trochę inna. Jednak dziecku zwyczajnie trudno jest znaleźć się w takiej sytuacji a jeszcze trudniej  ją udźwignąć i zrozumieć. Tym bardziej, że wiedza o mukowiscydozie w tych latach  była znikoma i z obcymi  temat mojej choroby nie był w naszym domu poruszany.

Nic więc dziwnego, że czułam się gorsza skoro robiono z tego wielką  tajemnicę. Jednak mama zwyczajną rodzicielską troską chciała mnie ochronić przed wytykaniem palcami, przykrymi plotkami czy chorą ciekawością innych.

Trudno się jej dziwić skoro i teraz wiele ludzi  nadal nie wie jak bardzo ciężka to choroba. Część osób nie potrafi ciągle wymówić jej nazwy a są i tacy którzy myślą, że mukowiscydozą można się zarazić. Co za tym idzie nie każdy  jest przyjaźnie nastawiony i spieszy z pomocą. Bywa naprawdę różnie.

Wiadomo, że teraz w dobie Internetu jeśli tylko chcemy to  możemy sprawdzić z czym  mamy do czynienia. Wystarczy  to zwyczajnie  „wygooglować” Kiedyś takiej możliwości jak wiemy nie było.

Na szczęście brak umiejętności odnalezienia siebie i integracji z koleżankami ze szkolnej ławy nie odbił piętna na moim dorosłym życiu. Skłonna jestem nawet do stwierdzenia, że tym bardziej wzmógł mój apetyt na ludzi. Dziś nie mam kłopotu z nawiązywaniem znajomości, zawieraniu przyjaźni  i czuję się szczęśliwą osobą.

Jednak wraz z postępem choroby czasem odwiedza mnie tamta dawna zalękniona dziewczynka. Wcale nie lubię jej gościć, ale ona składa wizyty tak  niespodziewanie, że trudno się na nie przygotować. Wraz z nią trudno  przegonić także mroczną świadomość, że zostało mi już znacznie mniej niż więcej czasu. Wprawdzie mój wiek przeczy smutnym polskim statystykom i niejeden mówi: ciesz się, że takiego w ogóle dożyłaś!!!.

Jednak marna to pociecha bo pozostawia duży niedosyt. Bo któż  z nas przekroczywszy trzydziestkę powie, że już wszystko co fajne zobaczył, przeżył i może spokojnie umierać?

Wtedy to dopiero zaczynamy wiele doceniać, smakować i mamy nieodpartą chęć na więcej, więc gdzie tu miejsce na koniec?? Niestety nikt nas nie pyta o zdanie a szkoda. Z drugiej jednak strony czy umielibyśmy zdecydować kiedy jest odpowiednia pora? Myślę, że ciągle było by coś jeszcze do zrobienia,  aby tylko odłożyć śmierć na później. Więc może lepiej, że w tej kwestii jak i w wielu innych decyzja nie należy do nas.

Podobnie jest przy narodzinach. Też nie mamy nic do gadania. Oprócz czystej białej kartki, która potem skrzętnie jest zapisana naszymi decyzjami i uczynkami dostajemy od losu jakiś bonus. Małe ziarenko, zalążek czegoś co dzięki naszym staraniom zaowocuje w przyszłości. Jednemu przypada, więc uroda drugiemu mądrość, talent lub niejednokrotnie  kilka tych cech naraz. Mnie w wyliczance  przypadła MUKOWISCYDOZA. To się nazywa mieć farta. Mogłam nie dostać nic, prawda? Z drugiej jednak strony czy gdybym miała wybór i z wielkiego worka chorób musiała wybrać coś dla siebie, umiałabym się zdecydować? Na pewno nie !!! Więc może lepiej, że tę decyzję podjął ktoś inny ...

Jednak nie oszukujmy się, jak bardzo by nam to nasze życie nie dopiekło to i tak na inne byśmy je przecież nie zamienili. Ciekawe czy tylko dlatego, że zwyczajnie nie mamy takiej możliwości?? Na to także nikt nam nie odpowie..

Więc taka tylko w połowie pogodzona z losem czekam na dalszy bieg wydarzeń. Cichutko tylko marzę by choć raz nie musieć  zważać na nic, nie myśleć, nie bać się niczego tylko choć raz móc rozwinąć skrzydła, tak naprawdę….

Jednak zaraz, jakie skrzydła?? Podcinane całe życie i ciągle podszyte lękiem nie  miały nawet  cienia szansy się wykształtować. Uff jak  dobrze, że sobie w porę przypomniałam. Inaczej nieźle bym się poobijała ;)

Skoro tak, to cóż innego pozostaje mi w długie zimowe wieczory, których tak nie lubię? Wiadomo, moje takie tam nic nieznaczące „ gdybanie”  ;-)

Podziel się
oceń
22
1


Komentarze do wpisu

Skocz do dodawania komentarzy
  • dodano: 12 marca 2011 21:53

    cieszę się, że jesteś, że będziesz, że mogłam Cię poznać Iskierko :)

    autor fanabe

  • dodano: 25 stycznia 2011 8:02

    Anetko!!!!
    zawsze byłaś dla mnie wielka duchem. Ten czas kiedy byłaś u nas był neisamowity i często do niego powracam w myślach. Powodzenia i mozę kiedyś znów DO MIŁEGO !!

    autor jola

  • dodano: 14 stycznia 2011 12:24

    No kochana, dawno tu nie zaglądałam a tu takie elaboraty
    Trzymaj się ciepło i nie myśl za dużo, bo czasami to jest bardzo destrukcyjne. Wraz z wiosną cieplejsze myśli, więc byle do wiosny. Buziaki kochana

    autor Magda

    blog: www.dominika.muko.med.pl

Zapamiętaj Nick

Zapamiętaj Blog

Wstaw emotikona

Akceptuję regulamin i zobowiązuję się do przestrzegania jego postanowień.

poniedziałek, 23 października 2017

Licznik odwiedzin:  16 090  

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Archiwum

O mnie

Walczę o oddech każdego dnia.To bardzo nierówna walka bo z bezlitosną chorobą-MUKOWISCYDOZĄ....

O moim bloogu

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna i niestety śmiertelna. Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, an...

więcej...

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna i niestety śmiertelna. Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie. Niestety kończy się ono zbyt wcześnie! Średni czas życia chorego w Polsce wynosi 24 lata! Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem. Koszty leczenia, mimo wysiłków o ich obniżenie ze strony PTWM, są nadal bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć. Każda dowolna, choćby najmniejsza kwota pomoże w moim leczeniu.Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio : BPH PBK S.A. Oddział Kraków nr 36 1060 0076 0000 3200 01329248 koniecznie z dopiskiem- dla Anety Sebastyańskiej Wszystkim dziękuję..

schowaj...

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Ulubione strony

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 16090

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Favore.pl

Pytamy.pl