Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 267 889 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Bonus od życia- Mukowiscydoza...

środa, 22 grudnia 2010 0:14

W długie zimowe wieczory, których bardzo nie lubię coraz częściej łapię się na tym, że dopada mnie zabawa w „gdybanie". Pewnie każdy z nas nieraz zastanawiał się co by było gdyby...

Myślę więc i ja. Jakim byłabym człowiekiem i dokąd bym doszła gdyby nie choroba?? A może wszystko wyglądało by tak samo? Niestety na próżno szukam odpowiedzi na te pytania.

Osoby które straciły zdrowie nagle na skutek nieszczęśliwego wypadku mają  chociaż porównanie. Ja nie znam innego życia niż to z chorobą, więc trudno nie rozmyślać i nie marzyć jakby mogło być fajnie bez niej.

Jestem daleka od tego by obwiniać chorobę o to  wszystko co mi w życiu nie wyszło lub nie do końca poszło z moim planem. Jednak z drugiej strony jak oprzeć się myśleniu, że nie miało to zupełnie znaczenia i wpływu na wszystko? 

Odkąd pamiętam moje życie było podporządkowane mukowiscydozie.. Ominęło mnie tyle fajnych rzeczy, których już nie mam szans nadrobić. Zawsze najbardziej żal mi było długich szkolnych wycieczek  i biwaków. One przecież tak świetnie integrują nas z grupą i pozostawiają  wspomnienia na długie lata. Jednak inhalacje, rehabilitacja oraz częste  branie leków wykluczyły  wiele  przyjemności z mojego życia. Pozostawałam,  więc gdzieś stale na uboczu czując się często gorsza od rówieśników.

Teraz wiem, że byłam tylko trochę inna. Jednak dziecku zwyczajnie trudno jest znaleźć się w takiej sytuacji a jeszcze trudniej  ją udźwignąć i zrozumieć. Tym bardziej, że wiedza o mukowiscydozie w tych latach  była znikoma i z obcymi  temat mojej choroby nie był w naszym domu poruszany.

Nic więc dziwnego, że czułam się gorsza skoro robiono z tego wielką  tajemnicę. Jednak mama zwyczajną rodzicielską troską chciała mnie ochronić przed wytykaniem palcami, przykrymi plotkami czy chorą ciekawością innych.

Trudno się jej dziwić skoro i teraz wiele ludzi  nadal nie wie jak bardzo ciężka to choroba. Część osób nie potrafi ciągle wymówić jej nazwy a są i tacy którzy myślą, że mukowiscydozą można się zarazić. Co za tym idzie nie każdy  jest przyjaźnie nastawiony i spieszy z pomocą. Bywa naprawdę różnie.

Wiadomo, że teraz w dobie Internetu jeśli tylko chcemy to  możemy sprawdzić z czym  mamy do czynienia. Wystarczy  to zwyczajnie  „wygooglować” Kiedyś takiej możliwości jak wiemy nie było.

Na szczęście brak umiejętności odnalezienia siebie i integracji z koleżankami ze szkolnej ławy nie odbił piętna na moim dorosłym życiu. Skłonna jestem nawet do stwierdzenia, że tym bardziej wzmógł mój apetyt na ludzi. Dziś nie mam kłopotu z nawiązywaniem znajomości, zawieraniu przyjaźni  i czuję się szczęśliwą osobą.

Jednak wraz z postępem choroby czasem odwiedza mnie tamta dawna zalękniona dziewczynka. Wcale nie lubię jej gościć, ale ona składa wizyty tak  niespodziewanie, że trudno się na nie przygotować. Wraz z nią trudno  przegonić także mroczną świadomość, że zostało mi już znacznie mniej niż więcej czasu. Wprawdzie mój wiek przeczy smutnym polskim statystykom i niejeden mówi: ciesz się, że takiego w ogóle dożyłaś!!!.

Jednak marna to pociecha bo pozostawia duży niedosyt. Bo któż  z nas przekroczywszy trzydziestkę powie, że już wszystko co fajne zobaczył, przeżył i może spokojnie umierać?

Wtedy to dopiero zaczynamy wiele doceniać, smakować i mamy nieodpartą chęć na więcej, więc gdzie tu miejsce na koniec?? Niestety nikt nas nie pyta o zdanie a szkoda. Z drugiej jednak strony czy umielibyśmy zdecydować kiedy jest odpowiednia pora? Myślę, że ciągle było by coś jeszcze do zrobienia,  aby tylko odłożyć śmierć na później. Więc może lepiej, że w tej kwestii jak i w wielu innych decyzja nie należy do nas.

Podobnie jest przy narodzinach. Też nie mamy nic do gadania. Oprócz czystej białej kartki, która potem skrzętnie jest zapisana naszymi decyzjami i uczynkami dostajemy od losu jakiś bonus. Małe ziarenko, zalążek czegoś co dzięki naszym staraniom zaowocuje w przyszłości. Jednemu przypada, więc uroda drugiemu mądrość, talent lub niejednokrotnie  kilka tych cech naraz. Mnie w wyliczance  przypadła MUKOWISCYDOZA. To się nazywa mieć farta. Mogłam nie dostać nic, prawda? Z drugiej jednak strony czy gdybym miała wybór i z wielkiego worka chorób musiała wybrać coś dla siebie, umiałabym się zdecydować? Na pewno nie !!! Więc może lepiej, że tę decyzję podjął ktoś inny ...

Jednak nie oszukujmy się, jak bardzo by nam to nasze życie nie dopiekło to i tak na inne byśmy je przecież nie zamienili. Ciekawe czy tylko dlatego, że zwyczajnie nie mamy takiej możliwości?? Na to także nikt nam nie odpowie..

Więc taka tylko w połowie pogodzona z losem czekam na dalszy bieg wydarzeń. Cichutko tylko marzę by choć raz nie musieć  zważać na nic, nie myśleć, nie bać się niczego tylko choć raz móc rozwinąć skrzydła, tak naprawdę….

Jednak zaraz, jakie skrzydła?? Podcinane całe życie i ciągle podszyte lękiem nie  miały nawet  cienia szansy się wykształtować. Uff jak  dobrze, że sobie w porę przypomniałam. Inaczej nieźle bym się poobijała ;)

Skoro tak, to cóż innego pozostaje mi w długie zimowe wieczory, których tak nie lubię? Wiadomo, moje takie tam nic nieznaczące „ gdybanie”  ;-)


Podziel się
oceń
21
1

komentarze (3) | dodaj komentarz

Moja przygoda z telewizją....

sobota, 02 października 2010 14:47

Przez wiele lat bardzo pieczołowicie strzegłam swojej "prywatności" i skutecznie odrzucałam wszelkie propozycje udzielenia wywiadów jakie niejednokrotnie otrzymywałam.Niezależnie czy była to wzmianka do gazety czy zaproszenie do radia czy telewizji.Odpowiedź była zawsze taka sama i krótka - Nie! Strach wręcz mnie paraliżował, gdy ktoś chciał mnie zaangażować do tego typu działań.Podziwiałam wtedy bardzo swoich kolegów i koleżanki, że decydują się na taki odważny w moim przekonaniu krok.Co więc się zmieniło?? Chyba nic :-)
Sama jeszcze trochę nie dowierzam, że ten niemal "wyczyn" mam już za sobą.Nie znaczy jednak, że było to łatwe i przyjemne.Kosztowało mnie wiele nerwów i robiłam to trochę  wbrew sobie i swoim przekonaniom.
Od początku towarzyszyło mi poczucie, że nie jestem odpowiednią osobą do tego programu.W sumie to tylko sprawa przypadku, że padło właśnie na mnie.Próbowałam z całych sił przekonać dziennikarza, który do mnie telefonował, że zwyczajnie nie jestem na to gotowa.Jednak on nie dawał za wygrane i działał w tak przekonywujący sposób, że powoli i małymi kroczkami zrobił to co  zamierzył sobie od początku :-)
Do samego końca zostawiałam sobie furtkę, że jakby co zawsze mogę się wycofać.Sprawy jednak szybkim tokiem zaczęły iść naprzód.W Sanoku umówionego dnia  pojawili się wspomniany dziennikarz wraz z operatorem.Los sprawił, że to przesympatyczni ludzie a wtedy zawsze trudniej jest nam odmówić...
Wszystko na początku wydawało się takie proste. Były żarty i spędzony miły wieczór, więc zapewne pomyśleli gładko z nią pójdzie...
Następnego dnia udałam się na spotkanie  w ustalone miejsce.Szłam jak na skazanie z uginającymi się nogami.Gdy weszłam wszystko było już przygotowane.Ustawiona kamera i światła...Posadzono mnie na krzesełku na przeciwko i ... wtedy dopiero zaczął się dla mnie prawdziwy koszmar.
Złowieszcze oko kamery wpatrzone we mnie nie pozwoliło wydusić słowa.Pojawiła się trema, strach przed oceną innych i zwyczajne łzy z poczucia bezradności.Była także ogromna chęć ucieczki.Jednak z całych sił starałam się zebrać w sobie.Stchórzyć jest zawsze najłatwiej, czyż nie ??
Ja jednak chciałam  w końcu stawić temu czoła.Tymbardziej, że wjechano mi na ambicję słowami, że skąd ludzie mają wiedzieć co to jest ta MUKOWISCYDOZA skoro nikt o tym nie chce  mówić ?? No tak, trudno było nie przyznać im racji.
Było mi jednak tak wstyd, że przed obcymi osobami muszę przełamywać swoje opory i jeszcze opowiadać o  tak osobistych i delikatnych dla mnie sprawach.Trochę czasu minęło zanim udało się coś nakręcić.
W moim odczuciu to był jeden bełkot i nic sensownego, ale oni stwierdzili, że coś są w stanie z tego wybrać.Tymbardziej, że na czołówkę potrzeba tylko parę zdań.Byłam wdzięczna, że okazano mi tyle zrozumienia i cierpliwości.
Robili wszystko bym się nie stresowała i miała tyle czasu ile tylko potrzebuję.Cieszyłam się bardzo gdy kamera została wreszcie schowana i znowu można było poczuć się bezpiecznie i całkiem sobą.Jednak cóż to był dopiero pierwszy krok, więc nie koniec stresu.Została wyznaczona data wyjazdu do Warszawy bo tam w studiu miało odbyć się właściwe już nagranie.Wysłano  po mnie kierowcę, ponieważ  zdrowie już nie pozwala mi przemieszczać się jak dawniej  autobusem czy pociągiem.Tymbardziej, że byłam tuż przed leczeniem klinicznym, więc występ w telewizji zaliczyłam z gorączką i kiepskim samopoczuciem.
Nie chciałam jednak przekładać terminu nagrania bo to nie przymierzająć tak, jakbym sobie sama serwowała dłuższe siedzenia na bombie.Chciałam mieć to już za sobą i zwyczajnie móc przestać o tym myśleć.
Tego sądnego dnia koło południa zamówiona taksówka dowiozła mnie na miejsce, czyli do gmachu telewizji.Przerażały mnie obco wyglądające korytarze bo ze swoim brakiem orientacji jakbym nawet chciała uciec z pewnością do wyjścia bym nie trafiła.Tak, tak tę ewentualność ponownie rozważałam :-)  Jeszcze na dodatek  wszystkie drzwi otwierane na kartę!! Myślę, to jestem ugotowana - odwrotu nie będzie...
Następnie oddano mnie w ręce osobie, ktora miała mnie przygotować.
Zapytałam tylko panią  czy zrobi ze mnie piękną i wysoką blondynkę.Stwierdziła, że tak, więc ochoczo oddałam się w jej ręce.Pomyślałam sobie, że skoro już tu jestem niech coś z tego mam.
Każdy na moim miejscu chciałby wynegocjować coś dla siebie. (Tymbardziej, że żadnego wynagrodzenia  nie otrzymałam jak niektórzy ze znajomych próbowali sugerować )
Zostałam za to profesjonalnie umalowana i uczesana.Jednym słowem jakby za dotknięciem czarodziejskiej różdżki doznałam przemiany.Zniknęły nawet podkrążone oczy, oznaki choroby i zmęczenia.Cóż w powiedzeniu, że telewizja kłamie jednak dużo z prawdy jest ;-)
Było to w tym przypadku baaaaardzo miłe uczucie.Koniec końców przecież jestem kobietą!!!  Próżność, więc  to moje drugie imię :-)
Po chwili relaksu trzeba było spaść niestety na ziemię a lądowanie było dość twarde ;-/ Jednak musiałam odbębnić to w jakim celu się tam zjawiłam.
Pewnie dla osób które nie były w takiej sytuacji wydaje się, że skoro chrzest bojowy miałam już za sobą dalej było już z górki.Zresztą czym się  stresować?? Teoretycznie owszem było trochę  łatwiej, ale w praktyce niebardzo.Nowe otoczenie, wszędzie mnóstwo obcych osób.Nigdy nie sądziłam, że na planie jest ich jak mrówek.Nikt wczesniej też nie dał mi żadnych pytań, więc nie było możliwości przygotować się by "jakoś" wypaść.Miłe jedynie było to, że osobą która mnie przepytywała był mój ulubiony z ekranu Szymon Hołownia.Jednak to przecież obcy facet !! Ciężko jest tak się od razu przed kimś otworzyć na tak osobisty temat jak nieuleczalna choroba.Starałam się nie myśleć, że osoby na planie to i tak pryszcz w porównaniu z tym ile ludzi to może zobaczyć.Naiwnie sądziłam, że przynajmniej znajomych mam z głowy.Przecież nikt przypadkiem na mój występ nie trafi, skoro nie dam nikomu znać.Obcymi sobie nie zaprzatałam głowy. Cwaniakowałam w myślach powtarzając w kółko tylko jedno : spokojnie kto w końcu ogląda religię tv, kto ich ogląda ??Ja o tej stacji dowiedziałam się dopiero gdy padła propozycja wystąpienia w programie "Ludzie na walizkach", więc kto o nich kiedyś słyszał ??
Jak wielkie  było moje zdziwienie gdy po programie rozdzwoniły się telefony.Odebrałam też mnóstwo smsów i maili.Kto nie widział premiery w niedzielny wieczór nadrobił to w czasie trwania powtórek.
W wielkim szoku byłam, że tak szybko rozchodzi się zwykła nic nie znacząca przecież wiadomość.Szkoda, że czynienie dobra nie przybiera w ludziach tak wielkich rozmiarów jak zwykła plotka.Dziękuję jednak przyjaciołom za te wszystkie ciepłe słowa i gesty jakich mi nie szczędzono.Bardzo mnie podniosły na duchu bo samego siebie odbiera się potwornie.Widzi się każdy mankament a nic dobrego nie umie dostrzec.Przynajmniej mnie się to nie udało.Nawet nie byłam w stanie od razu tego obejrzeć.Zwyczajnie nie mogłam na siebie patrzeć  !!
W tej chwili pamiętam już same miłe aspekty tej wyprawy do stolicy.Spotkanie z miłymi ludźmi, żarty, zdjęcia i dedykacje.Stres był tak miły, że opuścił mnie od razu gdy tylko było po wszystkim.Jakby psychika chiała wymazać to co przed chwilą się ze mną działo.Mam też ogromną nadzieję, że jeśli znów przyjdzie mi stawić czoła takiemu wyzwaniu będzie to dla mnie jak przysłowiowa bułka z masłem.Zwykła formalność ;-)
Przynajmniej tego właśnie bym sobie bardzo życzyła :-)


Podziel się
oceń
20
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

1% podatku

czwartek, 22 lipca 2010 6:49

"Trochę dobroci człowieka dla człowieka więcej znaczy niż cała miłość do ludzkości" 

                                 - Richard Dehmel

Każdy kto chce mi pomóc w walce z chorobą, może to zrobić w prosty sposób.
Wystarczy, że w rozliczeniu rocznym podaruje mi swój 1% podatku.
Pieniądze są gromadzone w fundacji Matio na moim wydzielonym subkoncie.Będą przekazywane mi tylko i wyłącznie na leki i rehabilitację za okazaniem rachunków.
Ciebie to nic nie kosztuje a dla mnie to szansa na przedłużenie życia.

Aby przekazać 1% podatku wystarczy wpisać numer KRS 0000097900
W rubryce "Cel szczegółowy" koniecznie należy wpisać
1% na leczenie Anety Sebastyańskiej

Wzór prawidłowo wypełnionej deklaracji na przykładzie Pit-37 znajduje się w galerii.

Z serca dziękuję...


Podziel się
oceń
17
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Kontakt

czwartek, 22 lipca 2010 5:08

Kontakt do mnie:
Telefon komórkowy: 663 770 252
Mail: mniszka75@interia.pl

Kontakt do Fundacji :
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul. Celna 6,
30-507 Kraków


tel./fax    12 292-31-80   


Podziel się
oceń
12
1

komentarze (0) | dodaj komentarz

MUKOWISCYDOZA

sobota, 17 lipca 2010 16:08
Tu znajdziesz wszystko o mojej chorobie
ecorn-cf
e-Muko
 FUNDACJA MATIO
Muko.med
PTWM
VIRTUALCF
Podziel się
oceń
11
1

komentarze (1) | dodaj komentarz

Kilka słów o muko...i jak możesz mi POMÓC

sobota, 17 lipca 2010 15:08

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, 

 nieuleczalna i niestety śmiertelna.


Chorzy zmagają się z nią codziennie
, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie. Niestety kończy się ono zbyt wcześnie! Średni czas życia chorego w Polsce wynosi 18-24 lata!

Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeni
ami, cierpieniem i bólem. Koszty leczenia, mimo wysiłków o ich obniżenie ze strony PTWM, są nadal bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć.



Każda dowolna, choćby najmniejsz
a kwota pomoże w moim leczeniu.Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :
BPH PBK S.A. Oddział Kraków nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
koniecznie z dopiskiem- dla Anety Sebastyańs
kiej

Dla wpłat dokonywanych z zagranicy
BPHKPLPK
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
IBAN 361060
Z dopiskiem dla Anety Sebastyańskiej


Wszystkim dziękuję..


Podziel się
oceń
17
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Mam na imię Aneta, 35 lat. Choruję na MUKOWISCYDOZĘ Witam wszystkich serdecznie :-]

sobota, 17 lipca 2010 15:00



Kilka słów o tym, dlaczego powstała ta strona...
--------------------------------------------------------
Jeszcze nie tak dawno wielkim problemem dla mnie było poruszanie spraw dotyczących mojej choroby.
Był to dla mnie drażliwy i bardzo kłopotliwy temat, do tego stopnia, że łzy pojawiały się natychmiast, gdy ktoś chciał o coś zapytać.
Zmiany we mnie zachodziły powoli, ale teraz już zupełnie swobodnie mogę mówić o tym, co mi dolega i odpowiedzieć na każde zadane pytanie. Nie było to dla mnie proste, jednak musiałam się tego zwyczajnie nauczyć. Wraz z postępowaniem choroby pojawiało się coraz więcej pytań, więc nie było innego wyjścia. W końcu jakoś się przełamałam. Zrozumiałam też, że ukrywanie czegoś, czego już ukryć się po prostu nie da, wcale mi nie pomaga. Gdy coraz bardziej zaczęłam odstawać od swoich znajomych, bo nie umiałam już często dotrzymać im kroku, gdy musiałam odpoczywać kilkakrotnie wchodząc gdzieś pod górę czy po schodach, trudno było udawać, że wszystko jest w porządku. Zresztą po co udawać? Tym bardziej, że w Polsce życie przewlekle chorego naprawdę do łatwych nie należy. Dlaczego więc gryźć się z tym wszystkim samemu? Wiele leków, które biorę aktualnie jest tylko częściowo refundowanych a niektóre wcale. Wraz z postępem choroby lista tego co powinnam brać stale się wydłuża a mnie nie stać na zapewnienie sobie nawet minimum tego, co powinnam stosować. Z wiekiem jest coraz trudniej, ponieważ dawki leków u dorosłego są kilkakrotnie wyższe niż u dzieci. Sprawia to, że koszty miesięczne się mnożą. Nie biorąc leków natomiast powoduję, że choroba znacznie szybciej wyniszcza mój organizm. Mam świadomość, że śmierć jest nieunikniona, bo to ciągle nieuleczalna choroba. Jednak jeśli czeka nas coś złego zawsze chcemy by nadeszło to później niż wcześniej. Tym bardziej, że i tak miałam wiele szczęścia przekraczając trzydziestkę. Moim wielu znajomym się to nie udało. W Polsce na Mukowiscydozę wciąż umierają dzieci i młodzież. Liczba chorych dorosłych na zachodzie jest dwa razy większa. Jest to przykre i krzywdzące dla nas, bo chcielibyśmy mieć takie same szanse tu, w naszym kraju, ale ciągle nie mamy .Dlatego miałam do wyboru albo się poddać albo zwrócić się o pomoc. Wybrałam to drugie. Założyłam subkonto w Fundacji Matio i postanowiłam o siebie zwyczajnie zawalczyć. Gdy w zeszłym roku pierwszy raz zwróciłam się do znajomych o przekazanie 1% na moje leczenie i rehabilitację, wiele osób dowiedziało się, że moja sytuacja nie jest taka wesoła jak mogło by się pozornie wydawać. Niektórzy też zrozumieli, że Mukowiscydoza to naprawdę ciężka choroba. Musiałam wiele o tym opowiadać, bo trudno było oczekiwać, by ktoś pomagał mi nie pytając z jakimi problemami spotykam się na co dzień. Gdy padały sumy, że na leczenie miesięczne potrzeba mi na dzień dzisiejszy około 3-4 tysięcy złotych, niektórzy patrzyli z niedowierzaniem, inni łapali się za głowy pytając kogo na to stać?? W tym rzecz, że niewielu. Na koszty leczenia składają się nie tylko same leki , ale także wyjazdy do kliniki i sprzęt rehabilitacyjny jak inhalatory czy nebulizaotry, które szybko się zużywają, a koszt jednego to najmniej 130 zł. Ponieważ choroba jest wielonarządowa i wyniszcza cały organizm, głównie płuca trzustkę, wątrobę i serce, ciężko jest ogarnąć to finansowo, gdy musimy o wszystko zadbać jednocześnie. Gdyby leczenie było w pełni refundowane, jak w wielu innych krajach, nie trzeba byłoby chodzić i żebrać o każdy grosz i lepszy dzień. Dlatego powstała ta strona, bo bez pomocy serdecznych ludzi nie jestem w stanie żyć i cieszyć się tym, co mogę jeszcze robić dziś. Bo czy dam radę to samo jeszcze za miesiąc? Bez leków na pewno nie. Teraz znacznie częściej mówi się o Mukowiscydozie niż w latach 80.Jednak ciągle jest ona za mało znana, dlatego tak trudno prosić o pomoc, bo nie każdy rozumie, że słysząc tę diagnozę otrzymujemy zarazem wyrok na życie. Często krótkie życie. Niektórzy mają kłopot nawet z wypowiedzeniem tej nazwy, a co dopiero wymagać, by wiedzieli jakie to ciężkie schorzenie. Dlatego cieszy mnie bardzo jeśli ktoś pyta, bo chętnie wszystko wtedy wyjaśniam. Jest to przecież oznaką, że nie każdy jest obojętny na los innego człowieka. Jednak nie każdy pyta niestety. Wiele ludzi bierze coś zwyczajnie na swoje przysłowiowe oko. Jeśli czegoś nie potrafimy dostrzec, to uważamy, że tego po prostu nie ma. Lepiej uznać kogoś za symulanta, niż dowiedzieć się czegoś więcej i starać się zrozumieć. To jednak jest bardzo krzywdzące i nie ma nic wspólnego z faktycznym stanem rzeczy. Dlatego z całego serca dziękuję wszystkim, którzy mnie wspierają, nie tylko finansowo, ale także ciepłym słowem, uśmiechem i zrozumieniem. Takie gesty są dla mnie bezcenne...


Podziel się
oceń
32
1

komentarze (6) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


sobota, 23 września 2017

Licznik odwiedzin:  16 031  

Kalendarz

« wrzesień »
pn wt śr cz pt sb nd
    010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Archiwum

O mnie

Walczę o oddech każdego dnia.To bardzo nierówna walka bo z bezlitosną chorobą-MUKOWISCYDOZĄ....

O moim bloogu

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna i niestety śmiertelna. Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, an...

więcej...

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna i niestety śmiertelna. Chorzy zmagają się z nią codziennie, poddając się rehabilitacji i przyjmując wiele leków, odżywek, enzymów, antybiotyków, witamin, aby optymalnie zadbać o swoje zdrowie i przedłużyć życie. Niestety kończy się ono zbyt wcześnie! Średni czas życia chorego w Polsce wynosi 24 lata! Walka z chorobą okupiona jest olbrzymimi wyrzeczeniami, cierpieniem i bólem. Koszty leczenia, mimo wysiłków o ich obniżenie ze strony PTWM, są nadal bardzo wysokie. Kosztów, jakie ponosi psychika chorego i jego rodziny, a związanych ze świadomością skutków, jakie ta choroba przynosi, nie sposób policzyć. Każda dowolna, choćby najmniejsza kwota pomoże w moim leczeniu.Wpłaty można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio : BPH PBK S.A. Oddział Kraków nr 36 1060 0076 0000 3200 01329248 koniecznie z dopiskiem- dla Anety Sebastyańskiej Wszystkim dziękuję..

schowaj...

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Ulubione strony

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 16031

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Favore.pl

Pytamy.pl